Redacción

Betina Jiménez es madre de “Dani”, un niño de 10 años que vive con hemofilia severa y que nació el mismo día que se conmemora mundialmente este padecimiento.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B)[1] y son las madres quienes heredan esta enfermedad a sus hijos. De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH), esta condición afecta a más de 6,202 personas en México.

A pesar de que desde muy joven supo que su hijo podría tener hemofilia, Betina afirma que no existe forma de estar preparado para lo que viene: “Sabía que mi hijo podría tener hemofilia, conocía la hemofilia, pero vivirla día a día es un cambio completamente radical. Al principio me dolía aplicarle el medicamento porque estaba muy chiquito y tenía que picarlo, pero luego fui cambiando mi mentalidad y decía: qué bueno que hay medicamento para aplicarlo”.

Cuando su hijo tenía apenas siete meses, solicitó unos estudios y los resultados fueron positivos. “A partir de ese momento cambió toda la dinámica familiar y me tocó aprender a manejar las cosas como ir a un hospital y aprender el idioma médico, pero al principio no entiendes lo que te quieren decir”, afirma Betina.

“Con hemofilia o sin hemofilia un niño que corre sin protección puede lesionarse, la diferencia es que con la hemofilia no va a sanar tan rápido o las consecuencias pueden durar más más tiempo”.

De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, el principal síntoma de la hemofilia son hemorragias que se prologan por un mayor tiempo. Además, destaca que cuando las personas que viven con esta condición no son tratados adecuadamente, pueden:

  • Presentar complicaciones músculo esqueléticas que pueden conducirlos a un estado de discapacidad
  • Infecciones por transfusiones de sangre contaminada que pueden comprometer su salud
  • Desarrollar inhibidores
  • O, incluso la muerte, en caso de sangrados en órganos sensibles o falta de protocolos en casos de urgencia

[1] Federación Mundial de Hemofilia. Guías para el tratamiento de la hemofilia. Consultado en:  https://www.wfh.org/es/resources/guias-para-el-tratamiento-de-la-hemofilia